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Si le coeur vous en dit, racontez-nous votre histoire en détails
#1306175
Bonjour tout le monde,

A mon tour de partager cette histoire qui m'a poussée à m'inscrire ici. Je suppose qu'elle se passe mieux que la plupart de celles qu'on peut lire ici, mais la fin n'en est pas moins douloureuse.
Avant toute chose, il faut savoir que j'ai une santé fragile depuis de nombreuses années. Huit ans très exactement. Après une opération du pied de routine qui ne s'est pas déroulée correctement, je souffre de douleurs chroniques dans les pieds et dans les jambes. Pendant longtemps, j'ai pu vivre avec relativement comme tout le monde, jusqu'au jour où.

Mon ex et moi nous sommes rencontrés il y a deux ans, sur une appli de rencontre bien connue du grand public. A l'époque, j'étais en deuxième année d'école d'infirmière, avec des notes excellentes et un avenir tout tracé dans la profession. Mais mes douleurs me causaient déjà des problèmes pour mes stages, très physiques. Lui et moi nous sommes mis ensemble assez vite, et il savait que j'avais des soucis de santé. Quelques semaines après notre premier baiser, j'ai dû arrêter mon école car les douleurs ne cessaient de s'amplifier. Mais entre nous, tout se passait vraiment pour le mieux. On se découvrait les mêmes passions, une complicité que je n'avais jamais connue avec qui que ce soit.. Le bonheur quoi.
Quelques mois passent, et la nouvelle tombe. Je dois me faire opérer (pour la quatrième fois déjà), c'est la seule solution pour que je puisse envisager de reprendre mon école. Je suis opérée des deux pieds en même temps, donc je ne peux pas marcher et je ne peux quasiment rien faire toute seule en sortant de l'hôpital. Je prends donc la décision de rentrer quelques temps chez mes parents puisque mon ex travaillant toute la journée, il ne peut pas prendre soin de moi comme j'en ai besoin. Mais aucun problème de son côté, il comprend parfaitement, vient me rendre visite régulièrement et ça ne nous empêche pas de nous projeter dans l'avenir.
C'est après que ça se corse. L'opération, en plus d'être un échec total, m'a laissée plus handicapée que je ne l'étais déjà. Une infection grave se déclare, et c'est parti pour le parcours du combattant en blouse d'hôpital. Mais encore une fois, mon ex se montre très compréhensif, il me soutient énormément. Il me propose d'emménager avec lui et j'accepte aussitôt. Je passe de médecin en médecin, de traitements en traitements avec tous les effets secondaires qu'ils impliquent. Des nausées, des vomissements, une fatigue incroyable. Et rien ne fonctionne. Donc on va plus loin, on me fait faire des séances de caisson hyperbare. Pendant plus d'un mois, je dois me rendre dans un hôpital à deux heures de route de chez nous pour m'enfermer dans un caisson en métal hermétique pendant trois heures, puis je fais le trajet inverse pour rentrer. TOUS les jours. Week-end et jours feriés compris.
Je commence à sentir que la situation le pèse, mais il n'a jamais failli. Il n'en parle jamais non plus.
Le caisson ne fonctionne pas non plus, donc j'arrête les séances et je me refais opérer en décembre. Le soir de Noël, il fait quatre heures de route pour me rendre visite parce qu'il sait que ma famille ne peut pas me tenir compagnie en ce soir de fêtes. Et quand finalement je sors de l'hôpital, je dois de nouveau retourner chez mes parents pour qu'ils s'occupent de moi avec un petit truc en plus. Un appareil branché à mon coeur 24/24 pour m'envoyer des médicaments à haute dose. Pas le genre de truc idéal pour booster la libido.

Les déconvenues et les coups durs ont continué jusqu'en janvier de cette année, où la situation s'est relativement stabilisée. Ma santé est toujours fragile et je ne pourrais plus jamais exercer le métier de soignante mais l'infection est enrayée -pour le moment- donc c'est un mieux. Avec tout ça, les problèmes d'argent arrivent puisque je ne peux pas travailler. Mais notre couple a tenu envers et contre tout, même si je savais pertinemment qu'il ne pourrait pas tout encaisser indéfiniment. Et il y a un mois, ce que je redoutais le plus est arrivé. A dire vrai l'annonce a été assez brutale, parce que je pense qu'il n'avait pas "prévu" de me quitter à ce moment-là. Mais à force de lui tirer les vers du nez, j'ai compris toute seule. Ses mots ont été très durs à entendre. Il m'a expliqué qu'il se sentait devenir distant à cause de tout ce qui m'arrivait, tout ce qu'on avait enduré tous les deux. Qu'il n'était plus capable de supporter tout ça et que ses sentiments avaient été affectés par ces épreuves à répétition. Il n'arrêtait pas de répéter que ce n'était vraiment pas de ma faute et qu'il se sentait minable de me quitter pour cette raison mais qu'il n'était plus heureux, et bien sûr je le comprends. Si personnellement j'avais le choix de me quitter, je ne choisirai pas de m'infliger une relation aussi chaotique.

Mais voilà, même si je le comprends, même si je m'y attendais, la chute est terrible. Parce que justement ce n'est pas de ma faute. J'ai vraiment tout essayé pour le préserver au maximum de cette maladie, mais elle l'a forcément touché. Et ma guérison n'est pas entièrement de mon fait, je n'ai pas de prise là-dessus. L'infection peut revenir n'importe quand, il suffirait d'une griffure de chat pour que je perde une jambe ou un bras et franchement, qui peut avoir envie de vivre avec une telle épée de Damoclès au dessus de la tête ?
Ca fait donc un mois que nous sommes séparés. Nous avons longuement parlé et avons décidé de rester en contact, mais hier j'ai préféré lui dire que c'était trop tôt pour moi. Que même si je n'étais pas en colère, il m'avait tout de même brisé le coeur et qu'il me fallait du temps pour m'en remettre. Il y a toutefois une petite problématique qui m'empêche de me tenir à un SR strict : nous organisons ensemble un festival de musique qui se tiendra le mois prochain et ce projet me tient vraiment à coeur, ce pourquoi je n'envisage pas de le lâcher. Nous avons donc convenu de nous en tenir à l'organisation et à rien d'autre, tant que je ne serai pas prête à devenir son amie. Aujourd'hui je suis chez mes parents, à essayer de reconstruire ma vie, me réorienter professionnellement, et tenter de nouveaux traitements tous plus douloureux les uns que les autres.
Je ne suis pas vraiment certaine de vouloir réellement le récupérer, même si je l'aime terriblement, je n'ai jamais voulu être un problème pour lui et je n'ai aucune intention de lui imposer une vie dans les hôpitaux.

Je tiens enfin à préciser une dernière chose, parce que j'ai eu à le faire à chaque fois que j'ai parlé de cette rupture à une personne de mon entourage : non, ce n'est pas un connard, ni un égoïste, ni un lâche. Il a supporté pour moi plus que n'importe qui ne l'a jamais fait en dehors de ma famille, et je pense que beaucoup auraient abandonné la partie bien plus tôt. Je le trouve même courageux d'avoir osé me dire la vérité plutôt que d'inventer n'importe quelle excuse moins "scandaleuse".
J'ignore si quelqu'un ici aura eu une expérience un peu similaire mais tous les conseils sont bons à prendre. Comment envisager de refaire ma vie (avec lui ou un autre) tout en composant avec cette maladie dont je ne peux pas me défaire ? Elle ne me définit pas et je le sais, mais elle affecte mes journées au quotidien et forcément celles de la personne qui partage ma vie. Et franchement, je me demande qui pourrait avoir envie de s'engager avec une jeune femme de 26 ans handicapée tout en sachant que ça implique toute une vie de soins médicaux et d'inquiétudes.

Je suis vraiment désolée pour ce pavé, mais je crois que j'avais besoin d'écrire tout ça pour quelque part faire le point. Du coup, j'offre un cookie aux deux personnes qui auront lu jusqu'à cette dernière phrase ! Merci beaucoup :)
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#1306213
Bonsoir
non tu écris super bien tu devrais écrire peu être ,j'ai lu ça facilement .
Un Conseil peu être tourne toi dans des associations de malade comme toi histoire d'être au même niveau …..ne pas sentir" handicapé "comme tu dis après tu aviseras .
#1306484
Bonjour,

Je te remercie d'avoir pris le temps de me lire, et merci aussi du compliment sur mon écriture. C'est une passion que je cultive depuis que j'ai 10 ans et j'envisage effectivement d'être publiée, mais écrire un livre ce n'est pas simple haha.

En revanche je suis désolée de te le dire mais je ne suis pas persuadée que ce conseil me corresponde... Et en tant que personne handicapée, j'interprète ça comme si tu me disais : ça ne peut pas marcher avec une personne valide donc va plutôt vers d'autres personnes comme toi. Je me sentirais toujours handicapée, peu importe si mon conjoint l'est 1000 x plus que moi. La maladie, c'est déjà difficile à gérer quand il n'y en a qu'une. Mais deux ? Je ne l'envisage même pas. Je comprends tout à fait que tu puisses penser de cette manière, c'est vrai que dans ce cas je pourrais trouver une personne qui vit plus ou moins la même chose que moi et qui me comprendrai mieux. Mais c'est inconcevable pour moi que la santé devienne un critère de choix. Je ne veux pas être avec quelqu'un parce que je me dis que comme il est malade, il sera plus compréhensif. Je ne fonctionne pas comme ça, je pense que personne ne fonctionne comme ça.
La maladie fait partie de moi, c'est indéniable, mais elle ne me définit pas en tant que personne. C'est juste un aspect de ma vie avec lequel il faut composer. Avec mon ex, on passait déjà suffisamment de temps en consultation dans les hôpitaux. Si on est deux à devoir se faire soigner, à moins de prendre des rendez-vous groupés à l'hôpital je ne vois vraiment pas comment on pourrait avoir une vie de couple.
Merci quand même d'avoir donné ton opinion, c'est simplement que je n'ai pas la même.
#1306492
Bonjour

Je suis tout à fait d'accord sur le fait que superposer deux situations délicates ne pourra qu'aggraver les choses, sauf cas exceptionnel .

Effectivement chacun a le droit d'avoir une opinion, mais des fois il serait bien d'éviter quelques maladresses quand même :) ...
Bref, tout ça pour dire qu'il est difficile de pouvoir partager ce type de situation sans l'avoir vécue, etfranchement je te souhaite plein de courage (mais ça se sent dans tes propos) pour la suite, malheureusement, je ne pourrai être d'aucune aide par ici

Bon courage à toi
#1306494
Bonjour,
Pour ma part je répondrais juste à ta question: "qui pourrait avoir envie de s'engager avec une jeune femme de 26 ans handicapée tout en sachant que ça implique toute une vie de soins médicaux et d'inquiétudes?".
Je pense que quand tu auras rencontré la bonne personne, qui aura une réelle maturité affective, et bien cette question ne se posera même pas.

Mon cousin atteint de la maladie des os de verre (il est en fauteuil le plus clair de son temps, le moindre déplacement est une galère, il passe pas mal de temps dans les hôpitaux, il mesure 1m20 et n'est pas exactement Brad Pitt), et bien mon cousin a rencontré sa femme il y a 20 ans, une jeune femme magnifique, totalement valide, passionnée de danse...et ils ont eu deux merveilleux enfants.
Parce qu'il ne se posait pas cette question, justement, et qu'il ne se laisse pas définir par son handicap.
Et toi non plus, tu n'es pas définie par ton handicap comme tu le dis si bien. Avant ça, il y une jeune femme jolie (j'en suis sûre ;) ), brillante, battante, lucide et qui a envie de vivre.
Et tu trouveras la personne qui sera capable de vivre ça pleinement a tes cotés.

Plein de courage, je te promets, ca va aller :)
Janysse ont aimé ça
#1306497
Bonjour MlleH,

Je t'ai lue il y a quelques jours, je voulais prendre le temps de répondre.

Avant tout, je suis désolée pour ce qui t'est arrivé, pour les problèmes de santé qui s'enchaînent, le métier de rêve qui s'éloigne, et la rupture qui s'ajoute au tout.

Effectivement, ça fait beaucoup pour un couple aussi jeune (en termes de durée), de traverser tout ça. Je crois que vivre des choses comme ça peut renforcer un couple, mais que sur la longue durée, sans jamais vraiment de répit, elle peut abîmer les couples les plus solides, alors les tous jeunes, quand tout doit être léger et beau et doux... Ton ex n'est ni un lâche ni un égoïste, je le crois aussi.

Je n'ai pas d'expérience de la maladie physique ou du handicap, alors pardonne-moi d'avance si mes propos te semblent inappropriés, ou si ma comparaison te paraît débile.
MlleHalloween a écrit : Et franchement, je me demande qui pourrait avoir envie de s'engager avec une jeune femme de 26 ans handicapée tout en sachant que ça implique toute une vie de soins médicaux et d'inquiétudes.
Ce que tu écris fait écho en moi, je me pose exactement la même question, au même âge, sauf que je ne suis pas handicapée mais dépressive et anxieuse, avec l'impression que je ne m'en sortirai jamais, et que personne ne s'engagera jamais avec moi, que je suis vouée à être quittée au bout d'un an parce que j'épuise mes partenaires et que je leur fais peur. Le dernier, que j'ai rencontré au début d'un gros épisode, m'a dit en me quittant un an plus tard "je ne peux pas supporter ça, j'ai 25 ans, j'ai toute la vie devant moi, je ne peux pas m'engager là-dedans, c'est pas comme si on était ensemble depuis 10 ans".

Voilà, je ne pense pas t'aider beaucoup en te disant ça. Ce que j'essayais maladroitement de dire, c'est que handicap physique ou pas, on peut toujours insérer autre chose après cette phrase :

"Et franchement, je me demande qui pourrait avoir envie de s'engager avec une jeune femme de 26 ans [militaire/aveugle/sans papier/bipolaire/etc...] tout en sachant que ça implique toute une vie de [...] et d'inquiétudes."

Je crois que ce qui compte n'est pas tant ce qu'on insère entre crochets que la relation que l'on a avec soi-même. Si l'on est suffisamment confiant et que l'on s'aime, peut-être que l'on ne se pose même plus la question ci-dessus. Je ne sais pas trop. Qu'en penses-tu ?

EDIT : Elieza m'a devancée ! Je vois qu'on va dans le même sens, comme quoi j'apprends un petit peu mine de rien :roll:
Elieza ont aimé ça
#1306725
Salut Mlle Halloween,

Pfiouuu je viens de lire ton histoire et j'en ai la chair de poule...

Comment vas-tu aujourd'hui ?

J'aimerais tellement t'aider mais je ne serai pas de bons conseils puisque je partage les mêmes doutes.

Je te trouve extrêmement courageuse et lucide sur ta situation. Bravo !

Je pense qu'on est pas juste des handicapés c'est pas la seule chose qui nous définit. Au contraire l'épreuve du handicap forge notre caractère et nous fait développer nos qualités humaines. On apprécie la vie d'autant plus après un tel cheminement.

J'ai été opérée en mars 2018 et j'en garde depuis des douleurs à la jambe droite, au ventre avec des problèmes gastriques assez invalidants. J'ai mis du temps à accepter ma douleur.. Si je te dis tout ça c'est parce que je suis au stade où je viens tout juste de rencontrer quelqu'un. Il est au courant de mes soucis de santé mais malgré tout je ne peux m'empêcher de me dire qu'il mérite bien mieux que d'être avec une malade car c'est vraiment quelqu'un de bien.

Les rencontres sont donc possibles... et comme le dit Janysse qui est une personne merveilleuse il faut d'abord s'aimer et s'accepter ainsi.

Je te souhaite en tout cas le meilleur dans ta vie !

Prends soin de toi !!

S.